23andMe responde à controvérsia sobre a ferramenta de descoberta de parentesco

Depois que um cliente descobriu que tinha um meio-irmão e, inadvertidamente, separou sua família, a empresa de testes de DNA repensou sua política.

23andMe responde à controvérsia sobre a ferramenta de descoberta de parentesco

Uma história no Vox sobre um biólogo que presenteou seus pais com Teste de genética 23andMe s, apenas para sofrer o trauma de descobrir que seu pai tinha um filho ilegítimo, levou a uma inversão de papéis na política da empresa na empresa de biotecnologia de Anne Wojcicki em Mountain View, Califórnia.

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Depois de ter informações sobre o que está em seus genes, desde o benigno (o cheiro de sua urina após um lado dos aspargos) ao alarmante (um marcador genético que aumenta o risco de Alzheimer) - você não pode ignorar.

Na última sexta-feira, a 23andMe estava prestes a mudar sua ferramenta de DNA parentes (uma ferramenta popular de construção de árvore genealógica para sua comunidade de ancestrais) de um recurso de desativação automática para uma ativação automática para visualizar parentes próximos de clientes existentes. Isso significava que todos os usuários receberiam instantaneamente informações sobre se eles poderiam ser parentes de outros membros da 23andMe - e os Natais em família em todos os lugares poderiam repentinamente se tornar muito mais dramáticos. Os clientes foram alertados sobre a transição pendente com um aviso de que teriam 30 dias para fazer sua própria escolha explícita antes que o padrão opt-in fosse ativado. Mas os planos foram interrompidos após um Vox a história foi publicada na última terça-feira por um biólogo que soube por meio do recurso de localização de parentes do 23andMe que ele tinha um meio-irmão secreto e contou a seus pais sobre isso. A revelação acabou catalisando o divórcio de seus pais e uma séria convulsão emocional em sua família. Depois de um longo fim de semana de discussões internas da empresa, Wojcicki anunciou no domingo que a 23andMe havia travado seus planos de adesão em homenagem à preocupação mais imediata da empresa com a privacidade de seus clientes.

23andMe já inclui um aviso na seção 4 de seus termos de serviço: assim que você tiver informações sobre o que está em seus genes, desde o benigno (o cheiro da urina após um lado dos aspargos) até o alarmante (um marcador genético que aumenta o seu risco para Alzheimer) - você não pode ignorar. Em linguagem ousada, o contrato também advertia que existe uma possibilidade rara e dramática de que Você pode descobrir que seu pai não é seu pai. Mas os Termos de Serviço, para muitos de nós, são apenas pequenas palavras para ler, uma redução de velocidade ineficaz na melhor das hipóteses, e essa informação extra, vista de forma inesperada, pode vir como um choque de mudança de vida indesejado para clientes desavisados. Nem todo mundo que é doador de esperma deseja se conectar com seus filhos, certo? um funcionário da 23andMe me disse ontem.



A mudança para a adesão automática começou como uma resposta às pesquisas de satisfação do cliente. A principal reclamação dos usuários do 23andMe foi a confusão em torno do recurso localizador de parente próximo. Os membros da família se inscreveriam juntos, por exemplo, e se ambos não optassem explicitamente pelo serviço, não seriam parentes. 'Eu me juntei ao meu irmão, então, onde está meu irmão?', Disse a porta-voz da 23andMe, Catherine Afarian, repetindo comentários frequentes de clientes. Portanto, não apenas confundia as pessoas, mas também as fazia questionar o que mais nós erramos. Os dados mostraram que a grande maioria de nossos clientes teria uma experiência melhor se parássemos de impedir automaticamente as pessoas de fazer essas conexões.

Com o prazo anunciado de sexta-feira para a mudança chegando e saindo, Wojcicki passou a maior parte do sábado ao telefone com seus colegas, bem como alguns dos membros da comunidade de ancestrais mais apaixonados da 23andMe, que aguardavam ansiosamente o surgimento de novas conexões, o prometido opt-in automático pode fornecer.

Na noite de domingo, Wojcicki fez um mea culpa admiravelmente franco à sua comunidade. O núcleo de nossa filosofia é a escolha do cliente e a capacitação por meio de dados, escreveu ela. Os recursos de parentes próximos podem fornecer informações de mudança de vida a um cliente, como a existência de um irmão desconhecido ou o conhecimento de que um parente não está biologicamente relacionado a ele. Os clientes precisam tomar suas próprias decisões deliberadas e informadas se desejam essas informações. Ela também reiterou os planos contínuos da empresa de contratar um diretor de privacidade, que analisará a linguagem de consentimento para garantir que os clientes estejam equipados para tomar decisões conscientes e informadas sobre se e como receber informações potencialmente esmagadoras.

O anúncio de Wojcicki teve seus detratores, é claro, principalmente entre genealogistas e adultos adotados dentro da comunidade. Por que meu direito de saber quem eu sou e minha história familiar é menos importante do que o desejo de alguém que não quer saber a verdade sobre quem ele é? Por que a 23andMe acha que tem o direito de me negar dados sobre mim? Ou como outro comentarista suspirou, 1 passo para frente, 23 passos para trás.

Nem todo mundo que é doador de esperma deseja se conectar com seus filhos, certo?

Mas, como reiterou o porta-voz da empresa, a 23andMe não é apenas uma empresa para genealogistas amadores, como a ancestry.com. Sua missão é fornecer aos seus clientes informações sobre saúde e acesso aos seus dados brutos. Gerenciar as necessidades de seus vários subgrupos de clientes é um negócio complicado. O resultado dos últimos dias se resumiu a uma conversa fundamental entre consentimento passivo e consentimento explícito e informado, diz Afarian. Temos empatia por aqueles que procuram membros biológicos da família, mas também temos que respeitar as pessoas que usam o 23andMe por outros motivos.