A FTC está investigando empresas de DNA como 23andMe e Ancestry sobre privacidade

Conforme o mercado de testes de DNA explodiu - valendo aproximadamente US $ 99 milhões em 2017 e deve aumentar para US $ 310 milhões até 2022 - as preocupações também aumentaram sobre o uso de dados genéticos.

A FTC está investigando empresas de DNA como 23andMe e Ancestry sobre privacidade

Empresas populares de testes de DNA como 23andMe e Ancestry.com estão sendo investigadas pela Federal Trade Commission sobre suas políticas para lidar com informações pessoais e dados genéticos, e como eles compartilham essas informações com terceiros.



A investigação foi revelada na resposta da agência a uma solicitação da Lei de Liberdade de Informação por Fast Company no mês passado, buscando registros relativos a 23andMe e Ancestry.com. A FTC negou o pedido da FOIA, dizendo em sua carta que quaisquer registros estariam isentos de divulgação. . . porque a divulgação desse material poderia interferir com a conduta das atividades de aplicação da lei da Comissão. A agência citou uma isenção - 5 U.S.C. 552 (b) (7) (A) —Que tem sido freqüentemente interpretado por jornalistas como a revelação de uma investigação.

Um porta-voz da agência não quis comentar, dizendo que as investigações da FTC não são públicas e, portanto, normalmente não comentamos sobre uma investigação ou mesmo se estamos investigando.



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As questões de privacidade no uso de tais kits de teste de DNA vieram à tona no mês passado com a prisão do notório Golden State Killer, quando foi revelado que a polícia havia usado dados de GEDMatch , um site de pesquisa genealógica onde os usuários carregam informações genealógicas e genéticas para ajudar a identificar o suspeito. Quando contatado por Fast Company , porta-vozes da 23andMe e Ancestry.com disseram que raramente são procurados por policiais para dados genéticos.



No entanto, com a explosão do mercado de testes de DNA - no valor de aproximadamente $ 99 milhões em 2017 e deverá aumentar para $ 310 milhões até 2022 - também cresceram as preocupações com o uso de dados genéticos. Muitos consumidores não percebem que suas informações pessoais podem ser compartilhadas com empresas terceirizadas e houve reclamações de que os termos de serviço das empresas nem sempre são claros sobre suas políticas em tais assuntos.

Também existem preocupações crescentes sobre a segurança dos dados pessoais de DNA. Na segunda-feira, o serviço de teste de DNA baseado em Israel MyHeritage anunciou que um pesquisador de segurança descobriu dezenas de milhões de detalhes de contas para cerca de 92 milhões de clientes, incluindo endereços de e-mail e senhas com hash. A empresa disse não ter nenhuma razão para acreditar que os dados do usuário foram comprometidos e alegou que os dados de DNA dos usuários são armazenados em sistemas separados.

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Joel Winston, advogado especializado em lei de privacidade e anteriormente atuou como procurador-geral adjunto para o estado de Nova Jersey, disse que saudou a investigação da FTC. Os dados de DNA são os dados mais importantes que você possui. Seu DNA é você, escreveu ele por e-mail. Uma ação coercitiva da FTC enviaria uma mensagem clara de que as empresas com fins lucrativos não podem usar as letras miúdas para assumir discretamente uma participação acionária no DNA de seus clientes. As empresas não devem ter permissão para enganar, enganar ou confundir os clientes sobre como seus dados de DNA estão sendo coletados, analisados ​​e monetizados.



Se a FTC descobrir que alguma empresa de teste de DNA falhou em obter o consentimento completo e informado de seus clientes, a FTC deverá proibir a empresa de usar, compartilhar ou vender quaisquer dados de DNA em sua posse, disse ele.

A investigação da FTC parece ter sido motivada por uma carta do senador Chuck Schumer em novembro passado, na qual o líder da minoria no Senado expressou preocupação com o fato de os kits populares de teste de DNA doméstico poderem colocar a privacidade do consumidor em grande risco :

Além disso, colocar suas informações genéticas mais pessoais nas mãos de terceiros para seu uso exclusivo levanta muitas preocupações, desde o potencial de discriminação por parte dos empregadores até o seguro saúde. É por isso que estou pedindo à Federal Trade Commission que analise seriamente esse tipo de serviço relativamente novo e garanta que essas empresas tenham políticas e padrões de privacidade claros e justos para todos os tipos de kits de teste de DNA domésticos. Não queremos impedir a pesquisa, mas também não queremos capacitar aqueles que procuram fazer um dinheiro rápido ou um julgamento injusto de suas informações genéticas. Podemos encontrar o equilíbrio certo aqui, e devemos.



Em resposta, a agência escreveu a Schumer, dizendo que embora não possa comentar se estamos investigando empresas específicas, ela compartilha seu desejo de que as empresas sejam transparentes sobre a coleta e o uso de seus dados genéticos.

Um porta-voz da Ancestry se recusou a comentar sobre qualquer investigação ou se foi contatado pela FTC, mas enfatizou:

como transmitir o debate

Proteger a privacidade de nossos clientes é nossa maior prioridade - começando com nossa convicção de que os clientes devem sempre manter a propriedade e o controle sobre seus próprios dados. Não vendemos e não venderemos dados de DNA a seguradoras, empregadores, prestadores de serviços de saúde ou profissionais de marketing terceirizados e somente compartilharemos dados de DNA com pesquisadores se o cliente tiver consentido. Os clientes podem solicitar que seus dados e contas sejam excluídos a qualquer momento.


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Um porta-voz da 23andMe indicou na sexta-feira que um comentário estava próximo, mas ainda não respondeu na tarde de terça-feira.

Não seria a primeira vez que a agência agiu para proteger os consumidores de testes genéticos. Em 2014, ajuizou acusações contra Genelink Inc. e L’Oréal para supostos produtos de genômica personalizada, relacionados à comercialização de produtos nutrigenéticos e dermagenéticos. As duas empresas liquidaram as acusações ainda naquele ano.

Com reportagem de Alex Pasternack.