Como a 23andMe está monetizando seu DNA

Apesar de seus problemas com o FDA, a 23andMe está se expandindo no exterior e se concentrando em seus outros negócios, que podem ajudar milhões.

Como a 23andMe está monetizando seu DNA

Após o início da biotecnologia 23andMe entrou em conflito com o FDA No ano passado, por não apoiar adequadamente as alegações de saúde que estava fazendo com base nos resultados genéticos dos clientes, o negócio principal da 23andMe parecia condenado. Na verdade, até que possa resolver as coisas com a agência federal, a empresa está limitada nos EUA a comercializar apenas seus kits de ancestralidade de DNA para os consumidores.



Mas a controvérsia não impediu a empresa de fazer o que se propôs quando foi lançada em 2006: fornecer aos clientes uma melhor compreensão de seus corpos e do DNA que eles passarão para seus filhos, e oferecer todos esses dados à ciência— para um lucro. Nos últimos meses, 23andMe trouxe seu popular Serviço de Genoma Pessoal para clientes no Canadá e no Reino Unido, dando-lhes uma oportunidade que atualmente está fora dos limites nos Estados Unidos: encher um tubo com saliva, enviá-lo de volta e analisá-lo para determinar cerca de 100 fatores de risco para uma série de doenças, condições hereditárias, e respostas adversas a certas terapias medicamentosas.

Esse serviço, junto com seu serviço de ancestralidade, impulsiona o aspecto B2B dos negócios da 23andMe: os usuários podem optar por compartilhar suas informações genéticas e a 23andMe compartilha ou vende esses dados para uma variedade de parceiros - de laboratórios acadêmicos a empresas farmacêuticas - em um acordo diz que pode ajudar a humanidade como um todo.



Na semana passada, a empresa anunciou um relatou acordo de $ 60 milhões com a Genentech para gerar dados de sequenciamento do genoma completo para membros da comunidade da doença de Parkinson 23andMe. Esta semana, ela revelou que dará à farmacêutica Pfizer acesso ao banco de dados genético da 23andMe. (A empresa também está esperando que os funcionários do FDA aprove apenas um único teste como um dispositivo médico: uma análise de DNA para a síndrome de Bloom, uma doença hereditária que muitas vezes resulta em câncer mortal em meados dos anos 20).



CEO Anne WojcickiFoto de Jeff Brown

Depois de ter os dados, [a empresa] realmente se torna o Google dos cuidados de saúde personalizados.

Embora a empresa não divulgue os detalhes de seus acordos de compartilhamento de dados, eles sempre foram fundamentais para a estratégia da 23andMe. O longo jogo aqui não é ganhar dinheiro vendendo kits, embora os kits sejam essenciais para obter os dados de nível básico, disse Patrick Chung, membro do conselho da 23andMe Fast Company ano passado . Depois de ter os dados, [a empresa] realmente se torna o Google dos cuidados de saúde personalizados.

Cerca de 3,5% dos americanos europeus que se identificam têm pelo menos 1% ou mais ancestrais africanos, o que em muitos casos remonta a cinco a 10 gerações, de acordo com uma pesquisa recente baseada em dados da 23andMe. Também existem diferenças regionais.



Ironicamente, enquanto a 23andMe trabalha para resolver seus problemas com o FDA para seus produtos de saúde, sua iniciativa de análise de dados está ganhando o apoio de outras agências governamentais dos EUA. Em julho, a empresa recebeu uma doação de US $ 1,4 milhão do National Institute of Health para ajudar a expandir seu banco de dados de genótipos. Um estudo divulgado na semana passada por um dos pesquisadores da empresa que ilustra a propagação geográfica da raça e etnia nos EUA, com base nos dados anônimos de 160.000 clientes, foi financiado em parte pelo NIH e pela National Science Foundation. Entre suas descobertas: Cerca de 3,5% dos americanos europeus que se identificam têm pelo menos 1% ou mais ancestrais africanos, e um em cada 20 afro-americanos tem ancestrais nativos americanos.

Assim como aplicativos como Mint e LinkedIn transformaram a forma como acessamos, entendemos e gerenciamos nossos dados financeiros e profissionais, a 23andMe, por meio de seu serviço de genoma pessoal, deseja se tornar um depósito central para nossos dados genéticos. Fundada por Anne Wojcicki, que é casada (embora separada) do cofundador do Google Sergey Brin, portador da doença de Parkinson , a empresa - nomeada em homenagem aos 23 pares de cromossomos em uma célula humana normal - quer oferecer aos usuários as ferramentas de que precisam para entender suas informações genéticas e como elas podem se relacionar com sua saúde. E eles veem o momento certo, já que os cuidados de saúde mudam lenta mas seguramente da abordagem genérica de tamanho único para tratamentos mais exclusivos com base em seus genes.

Se meus dados podem contribuir para encontrar um tratamento melhor ou até mesmo uma cura, por que deveria pensar duas vezes antes de compartilhá-los?

Os usuários parecem interessados ​​em compartilhar seus dados genéticos com o mundo, desde que sejam anônimos. A empresa diz que mais de 80% de seus usuários optaram por seu sistema de compartilhamento de dados, atormentados pela esperança de contribuir para a ciência importante que poderia eventualmente voltar para ajudá-los e suas famílias. Como me disse uma usuária do 23andMe que descobriu que tinha predisposição ao câncer de mama: Dados genéticos são os dados mais pessoais que possuo, mas se meus dados podem contribuir para encontrar um tratamento melhor ou até mesmo uma cura, por que deveria pensar duas vezes antes de compartilhá-los?



Sala do primeiro estágio com técnicos.

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Identificando características genéticas em uma escala sem precedentes

Ao coletar efetivamente os dados de DNA das pessoas, as grandes empresas farmacêuticas podem fazer pesquisas que mesmo seus próprios grandes orçamentos não permitiriam. A pesquisa tradicional pode levar mais de uma década e milhões de dólares para conduzir estudos com pouco menos de algumas centenas de participantes, diz Angela Calman-Wonson, vice-presidente de comunicações da 23andMe. Podemos empreender iniciativas de pesquisa em tempo real extraídas de mais de 600.000 clientes do 23andMe que optaram de forma proativa por compartilhar suas informações genéticas não identificadas para pesquisa e responder a perguntas de pesquisa. Essa abordagem elimina o tempo de recrutamento, minimiza os custos e reduz o tempo necessário para conduzir a pesquisa.

Esse tipo de pesquisa normalmente leva meses e milhares de dólares e, neste caso, demorou cerca de 48 horas.

É uma abordagem que chamou a atenção de acadêmicos e, cada vez mais, de grandes empresas farmacêuticas e de biotecnologia como a Pfizer, que havia trabalhado com a 23andMe antes do anúncio desta semana, para estudar a genética da doença inflamatória intestinal (DII), e a Genentech, que tinha anteriormente pagou à empresa para ajudá-la a encontrar pacientes com câncer de mama que haviam tomado seu medicamento Avastin. A abordagem também chamou a atenção dos financiadores - até agora, a empresa arrecadou US $ 126 milhões. A 23andMe não revela quanto cobra de seus parceiros, que incluem empresas como a Michael J. Fox Foundation - pelo acesso a dados anônimos de usuários, mas a empresa diz que tem mais de 30 colaborações ativas com centros de pesquisa acadêmica e indústria de todo o mundo.

Essas parcerias, nos últimos quatro anos, levaram a 23andMe a publicar ou contribuir com 22 artigos revisados ​​por pares sobre uma variedade de áreas, incluindo alergias, asma, hipotireoidismo, miopia e câncer de mama. Esses tipos de contribuições, diz a empresa, são resultados diretos da disposição dos usuários da 23andMe em compartilhar seus dados genéticos anônimos.

Por exemplo, os pesquisadores vieram ao 23andMe para saber se um determinado gene era ou não mais prevalente em pacientes com câncer, diz Calman-Wonson. 23andMe enviou pesquisas para indivíduos em nosso banco de dados com aquele gene específico, fazendo várias perguntas relacionadas ao câncer. Recebemos mais de 10.000 respostas em 12 horas e pudemos determinar que o gene não era prevalente entre pacientes com câncer. Esse tipo de pesquisa normalmente leva meses e milhares de dólares e, neste caso, demorou cerca de 48 horas.

Aumentando a escala, diz ela, o 23andMe poderia provocar quedas maiores de preços na genômica - e efeitos subsequentes ainda maiores. Na verdade, estamos apenas arranhando a superfície do que é possível, diz ela. Com a 23andMe, acreditamos que podemos atingir a escala necessária para descobertas muito mais rápida e eficiente do que os métodos de pesquisa tradicionais.

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Chip 23andMe

Compreendendo o valor de seus dados genéticos

Existem motivos de preocupação, dizem os críticos dos testes genômicos, que tendem a girar em torno do conceito de confidencialidade. No Americano científico , jornalista científico Charles Soap resumiu as preocupações ligando para o Serviço de Genoma Pessoal 23andMe muito mais do que um dispositivo médico; é um portal de mão única para um mundo onde as empresas têm acesso aos conteúdos mais íntimos de suas células e onde seguradoras, empresas farmacêuticas e profissionais de marketing podem saber mais sobre seu corpo do que você mesmo.

A empresa apregoa sua forte política de privacidade, mas também alerta: as informações genéticas que você compartilha com outras pessoas podem ser usadas contra seus interesses.

A política de privacidade do 23andMe diz que entregar seus dados genômicos para sua seguradora não seria um uso aceitável do banco de dados. Embora a empresa reconheça que compartilha informações agregadas sobre os genomas dos usuários a terceiros, ela insiste que não vende informações genéticas pessoais sem o consentimento explícito dos clientes.

Kit 23andMe DNA

Ainda assim, em seu site, a empresa explica que sua análise de mineração de dados não constitui pesquisa em seres humanos, ou seja, não está sujeita às regras e regulamentos que normalmente protegem o bem-estar e a privacidade dos sujeitos experimentais. Também oferece um aviso: as informações genéticas que você compartilha com outras pessoas podem ser usadas contra seus interesses. Você deve ter cuidado ao compartilhar suas informações genéticas com outras pessoas.

Quanto ao motivo pelo qual os clientes se sentem confortáveis ​​em compartilhar seus dados, Calman-Wonson aponta para um senso de altruísmo entre seus usuários, bem como para a política de privacidade da empresa. É um dos mais rígidos da indústria de tecnologia, diz ela. O mesmo vale para a segurança da empresa, do físico ao hardware e software, que protege os dados dos usuários contra ataques cibernéticos.

Calman-Wonson também diz que os usuários podem mudar de ideia e optar por sair do programa de pesquisa a qualquer momento ou, se quiserem, podem encerrar sua conta a qualquer momento, e seus dados serão excluídos dos sistemas da empresa em 30 dias. A maioria dos usuários, no entanto, é proativa no compartilhamento de seus dados, diz ela.

Até o momento, mais de 80% de nossos mais de 800.000 clientes optaram por nossa pesquisa e a maioria responde às perguntas da pesquisa, diz Calman-Wonson. Um grande número está ativamente envolvido em responder a perguntas todos os meses. Em média, cada cliente que opta por participar de pesquisas informa mais de 230 estudos genéticos.

Extração de DNA

Uma parte da base de usuários do 23andMe constitui o maior grupo mundial de pacientes com Parkinson participando de pesquisas no mundo.

Para a nossa comunidade de pesquisa de Parkinson, fomos capazes de inscrever 3.400 pacientes de Parkinson, identificar duas novas associações genéticas para a doença e publicar as descobertas - tudo em 18 meses. Hoje, nossa comunidade de Parkinson tem mais de 10.000 participantes, diz Calman-Wonson.

Ainda assim, não está totalmente claro como o lado da pesquisa dos negócios da 23andMe pode continuar a crescer, dado o controle atual de seu Serviço de Genômica Pessoal. Calman-Wonson admite que antes que a análise de DNA e os tratamentos médicos baseados no genoma se tornem comuns, mais pesquisas são necessárias - incluindo o tipo de pesquisa para a qual a 23andMe está contribuindo.

Ainda estamos operando em um campo relativamente novo, diz ela. Passaram-se apenas cerca de 10 anos desde que o genoma humano foi mapeado pela primeira vez, e ainda temos muito a aprender sobre como o DNA funciona. O corpo humano é incrivelmente complexo e a genética é apenas um dos muitos fatores que informam a saúde humana.