Se você quer seguro de vida, pense duas vezes antes de fazer um teste genético

À medida que os testes genéticos explodem, as seguradoras de saúde são proibidas de negar cobertura com base nos resultados. O mesmo não se aplica ao seguro de vida.

Se você quer seguro de vida, pense duas vezes antes de fazer um teste genético

Jennifer Marie * deve ser uma candidata ideal para seguro de vida: ela tem 36 anos, tem um emprego remunerado e não tem problemas médicos atuais.

Mas em 15 de setembro do ano passado, o pedido de seguro de vida de Jennifer Marie foi negado.

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Infelizmente, depois de analisar cuidadosamente sua inscrição, lamentamos não poder fornecer cobertura devido ao seu gene BRCA 1 positivo, diz a carta. Nos EUA, cerca de uma em 400 mulheres tem um gene BRCA 1 ou 2, que está associado a um risco aumentado de câncer de mama e de ovário.



Jennifer Marie forneceu uma cópia do documento para Fast Company sob a condição de que ela e sua seguradora permaneçam anônimas, pois ela ainda espera apelar da rejeição.

De acordo com estimativas recentes, 55% a 65% das mulheres que herdam uma mutação prejudicial do BRCA 1 desenvolverão câncer de mama aos 70 anos. Em contraste, 12% da população geral será diagnosticada com câncer de mama. Mas a presença da mutação genética não é de forma alguma uma sentença de morte. Nem todos com a mutação BRCA desenvolvem câncer, e alguns pacientes informados procuram tratamentos preventivos altamente eficazes para reduzir a probabilidade de adoecerem.

Aqueles que descobrem que têm a mutação podem reduzir drasticamente o risco, diz Laura Esserman, uma cirurgiã e especialista em oncologia de câncer de mama da Universidade da Califórnia em San Francisco. Conhecimento é poder.

Estou feliz por estar sendo mais pró-ativo para reduzir meu risco de câncer. Mas também quero que minha família tenha alguma segurança se o pior acontecer.

Desde 2008, com a aprovação da Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (GINA), o governo federal proibiu as seguradoras de saúde de negar cobertura a pessoas com mutação genética. Mas a lei não se aplica a seguradoras de vida, assistência de longo prazo ou seguro de invalidez. Essas empresas podem fazer perguntas sobre saúde, histórico familiar de doenças ou informações genéticas e rejeitar aquelas que são consideradas muito arriscadas.

Os defensores dos pacientes dizem que estão cada vez mais preocupados com as limitações do GINA, devido ao crescimento explosivo dos testes genéticos. Os gastos com testes genéticos atingiram US $ 5 bilhões anualmente e devem chegar a US $ 15 bilhões a US $ 25 bilhões em uma década, de acordo com um estudo recente encomendado pelo braço de pesquisa da UnitedHealthcare. A American Medical Association descobriu que os médicos usam cerca de 2.000 desses testes para 1.000 doenças diferentes. Os fabricantes de testes variam de startups do Vale do Silício, como a Counsyl e a Color Genomics, a gigantes da biotecnologia como a Myriad Genetics.

O GINA foi projetado para libertar as pessoas do medo da discriminação, para que a pesquisa clínica possa escalar, diz o Dr. Robert Green, um geneticista médico da Hospital Brigham and Women Em Boston. Agora estou me perguntando se funcionou ou não. As pessoas começaram com medo e claramente ainda estão.

A ascensão dos testes genéticos

Quando o GINA foi aprovado pela primeira vez em 2008, os testes genéticos eram caros e não tão comuns. Em 2011, o falecido CEO da Apple, Steve Jobs, gastou US $ 100.000 para descobrir a base genética do câncer que o matou. Hoje, uma empresa chamada Illumina pode sequenciar o genoma completo de uma pessoa por US $ 1.000.

Avanços recentes no campo da genética abriram grandes oportunidades para o progresso médico, incluindo a promessa de detecção precoce de doenças e tratamentos mais personalizados que poderiam arrancar economias da conta multitrilhões de dólares dos cuidados de saúde do país. $ 215 milhões da Casa Branca Iniciativa de medicina de precisão depende de uma maior disseminação de testes genéticos para rastrear as pessoas em busca de doenças e identificar aqueles que não podem tomar medicamentos com segurança.

O teste BRCA agora está disponível por apenas US $ 250, permitindo que muitos pacientes paguem por ele do próprio bolso. Dezenas de empresas de teste de laboratório desenvolveram um teste BRCA, incluindo Color Genomics e Counsyl. O teste tem até uma celebridade porta-voz na forma de Angelina Jolie, que se submeteu a uma dupla mastectomia preventiva em 2013 depois de saber sobre seu risco de câncer, e escreveu um amplamente divulgado op-ed em sua experiência.

À medida que esses testes se tornam mais difundidos, os defensores dos pacientes estão intensificando sua campanha para acabar com a chamada discriminação genética.

Nossa maior preocupação é que as pessoas não estejam cientes de que essas informações podem ser usadas contra elas, diz Lisa Schlager, vice-presidente de assuntos comunitários da FORÇA , um grupo sem fins lucrativos que apoia mulheres com câncer hereditário de mama e ovário.

A Northwestern Mutual, uma seguradora de vida que foi bastante explícita sobre sua abordagem, não exige que o candidato se submeta a um teste genético. Mas a porta-voz da empresa, Betsy Hoylman, diz que os atuários costumam perguntar sobre testes médicos e diagnósticos, que podem incluir testes genéticos, a fim de tratar clientes existentes e potenciais de maneira justa.

A falha do consumidor em cooperar durante o processo de subscrição pode resultar na recusa de uma seguradora em emitir uma apólice, diz Hoylman. Oncologistas dizem que essa forma de discriminação pode desencorajar as pessoas a fazerem testes genéticos.

Schlager viu homens e mulheres compartilharem suas experiências sobre discriminação genética no grupo privado do FORCE no Facebook e em outros fóruns online. Embora o grupo dela não tenha feito nenhuma pesquisa ou votação sobre o assunto, eles acreditam que é amplo o suficiente para justificar mais atenção. É uma lacuna estranha, ela explica. Mas existem muitos deles. E essas iniciativas de Medicina de Precisão realmente não alcançaram o sucesso.

Mas alguns especialistas em saúde dizem que não será fácil mudar as leis. Sharon Terry, uma defensora do paciente que passou mais de 14 anos lutando pela GINA, diz que a oposição do setor de seguros continua forte como sempre. Terry é o CEO de uma organização sem fins lucrativos com sede em Washington D.C. chamada Genetic Alliance, que defende os benefícios para a saúde no campo da pesquisa genética.

No início desta saga de uma década, o projeto de lei [GINA] incluía todo tipo de seguro, diz Terry. Mas os primeiros proponentes do projeto de lei ameaçaram retirar seu apoio se incluísse invalidez, seguro de vida e cuidados de longa duração. A Genetic Alliance acabou concordando com suas demandas.

A lei não se aplica a seguradoras de vida, assistência de longo prazo ou seguro de invalidez.

Foi a coisa certa a fazer, diz Terry. O projeto de lei nunca, jamais, teria sido aprovado em qualquer forma. Muitos projetos não, e a oposição neste foi forte.

Em nível estadual, Terry viu mais progresso nos últimos anos. A Califórnia aprovou um projeto de lei denominado CalGINA que proíbe não apenas a discriminação genética no emprego e no seguro saúde, mas também na habitação, educação, empréstimos hipotecários e eleições. Oregon e Vermont também têm regulamentações amplas que proíbem o uso de informações genéticas em seguros de vida, cuidados de longo prazo e invalidez.

Nem todos os seguros são criados iguais

A indústria argumenta que o modelo de negócios desmoronaria se as empresas fossem forçadas a aceitar no grupo pessoas com alto risco de câncer e várias doenças genéticas.

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Há alguma verdade neste argumento. O Dr. Green, do Brigham and Women’s Hospital, estudou o comportamento das pessoas que descobriram, por meio de um teste genético, que eram predispostas à doença de Alzheimer. Esses pacientes eram cinco vezes mais propensos a comprar seguro de cuidados de longo prazo do que aqueles em um grupo de controle.

E de forma única, as seguradoras de saúde são capazes de compensar seus riscos recebendo prêmios mensais de americanos jovens e saudáveis ​​(o Mandato Individual da Lei de Cuidados Acessíveis exige que muitas pessoas obtenham seguro saúde ou enfrentem uma multa). Por outro lado, a decisão de adquirir seguro de vida ou seguro de cuidados de longo prazo é opcional. Aqueles que se candidatam a políticas podem ter motivos para acreditar que precisam de proteções adicionais.

Todas as formas de seguro não são criadas da mesma forma, diz Mark Rothstein, diretor fundador do Instituto de Bioética, Política de Saúde e Direito da Escola de Medicina da Universidade de Louisville. Vejo seguro saúde de um lado do espectro, seguro de vida do outro, e invalidez e cuidados de longo prazo em algum ponto intermediário. O cuidado de longo prazo, por exemplo, é parcialmente coberto pelo Medicaid.

A grande questão para nossa sociedade é onde queremos localizar o risco. Rothstein gastou mais de uma década neste assunto e escreveu um livro sobre o assunto no final dos anos 1990: Genetic Secrets: Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era.

Como explica Rothstein, todas as seguradoras de vida praticam certo grau de discriminação entre sinistros. Mas existem limites. A maioria das seguradoras de vida não discrimina com base na raça, apesar das disparidades de saúde entre os diferentes grupos étnicos. Muitas empresas, no entanto, distinguem as reivindicações com base no gênero, já que as mulheres tendem a viver mais do que os homens.

Resta saber se a sociedade continuará a ver como aceitável para as seguradoras de vida discriminar com base na informação genética das pessoas, particularmente se for um marcador genético como BRCA 1/2 que nem sempre resulta em câncer. Uma série de estudos recentes mostrou que aqueles que testam positivo para a mutação do gene e, subsequentemente, iniciam medidas preventivas, como exames de ressonância magnética e mamografias, têm grande probabilidade de contrair câncer mais cedo. E alguns optam por procedimentos cirúrgicos, como mastectomias, o que diminui drasticamente o risco. Angelina Jolie afirmou que, após tomar medidas preventivas, seu risco de contrair câncer de mama caiu de 87% para 5%.

Eles ganham muito dinheiro fazendo as coisas da maneira que sempre fizeram.

Mas Rothstein teme que muitas seguradoras de vida não sejam sofisticadas o suficiente em seus conhecimentos de genética para delinear entre os vários tipos de testes, ou mesmo compreender totalmente os resultados. James Heywood, fundador de uma startup chamada PacientesLikeMe , diz que foi negado a ele um seguro de vida de uma seguradora depois que seu irmão faleceu de uma doença neurodegenerativa progressiva chamada ALS. Heywood fez um teste e compartilhou os resultados, que mostraram que ele não tinha o fator de risco para a doença.

É uma indústria com centenas de anos, diz Rothstein. Eles ganham muito dinheiro fazendo as coisas da maneira que sempre fizeram.

Efeito de refrigeração

A brecha da GINA não apenas chamou a atenção de grupos de direitos dos pacientes. Os pesquisadores médicos também estão cada vez mais preocupados que isso atrapalhe seus ensaios e estudos clínicos.

Green dirige um ensaio randomizado para estudar o sequenciamento de genes em adultos, chamado de Projeto MedSeq , que depende da concordância dos pacientes em armazenar os dados de sequenciamento do genoma em seus registros médicos. Como ele relatou recentemente no New England Journal of Medicine , 25% dos pacientes que se recusaram a participar do estudo citou o medo da discriminação de seguradoras de vida como o principal motivo.

Green espera que mais pacientes abandonem os estudos clínicos e testes genéticos à medida que se conscientizam das desvantagens.

Antes da aprovação do GINA, muitas pessoas temiam que esta nova era de testes genéticos não incluísse proteções adequadas para os pacientes, diz Green. Mas ainda há motivos para temer que as empresas discriminem famílias inteiras.

Dave *, um pai de Washington, D.C., que concordou em falar sob condição de anonimato, descobriu recentemente que sua irmã tem o gene BRCA. Seu médico sugeriu que ele fizesse um teste genético, pois os homens com mutações BRCA prejudiciais têm um risco aumentado de câncer de próstata. Dave, que diz ter ouvido inúmeras histórias de terror de pessoas que tiveram seguro de vida negado, acabou decidindo contra o teste.

Por um lado, sei que há algo que posso fazer que pode ajudar a prolongar minha vida, diz ele. Mas estou com medo de que minha seguradora descubra se eu obtiver um resultado positivo. Se uma seguradora de vida descobrisse que um paciente reteve informações valiosas, ela poderia justificar a culpa por omissão.

Este não é o cálculo que eu quero fazer quando se trata de minha saúde.

Encontrando um meio-termo

Com a crescente prevalência de testes e ferramentas genéticas, o debate sobre a discriminação no contexto do seguro de vida tornou-se mais urgente e complexo. Nos últimos meses, O grupo Genetic Alliance de Terry tem lutado contra regras propostas que permitiriam aos empregadores que oferecem programas de bem-estar penalizar empregados e seus cônjuges se eles se recusassem a participar de vários questionários e pesquisas sobre sua saúde. A Genetic Alliance argumenta que tais projetos prejudicariam diretamente a GINA.

Este não é o cálculo que eu quero fazer quando se trata de minha saúde.

Os defensores dos pacientes têm pressionado por uma extensão do GINA por muitos anos, sem sucesso. Mas alguns especialistas enxergam uma abordagem intermediária. Rothstein sugere que as seguradoras devem, no mínimo, oferecer uma apólice de seguro de vida cobrindo um valor mínimo a uma taxa acessível e sem perguntas de saúde (inclusive sobre genômica).

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Enquanto isso, algumas empresas de testes genéticos estão tomando medidas para educar os pacientes sobre seus riscos, para que não sejam surpreendidos como Jennifer Marie. Color Genomics diz informações sobre discriminação genética estão disponíveis em seu site , e seus conselheiros genéticos irão educar os pacientes sobre o problema. 23andMe, que anteriormente oferecia os testes BRCA 1/2, diz que apóia as leis estaduais e federais para adicionar vida, invalidez e cuidados de longa duração a uma lista de proteções.

Rothstein diz que não há soluções simples ou fáceis de curto prazo para o problema da discriminação genética.

Eu gostaria que pudéssemos estalar os dedos e resolver o problema, diz Rothstein. Mas é muito complicado no qual muitos de nós trabalhamos há anos.

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* Os sobrenomes das fontes Jennifer Marie e Dave foram deixados de fora para proteger sua privacidade.

O seguro foi negado por causa de um resultado de teste genético? Entre em contato: Cfarr@fastcompany.com